MyasthénieS : journées d’information et de partage du 23 au 25 juin 2022

Un évènement inédit et exceptionnel suivi des Journées des Familles de l’AFM-Téléthon

au parc floral de Vincennes à Paris.

Cet évènement s’adresse aux personnes vivant avec une myasthénie autoimmune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton ainsi qu’à leurs proches.

Le programme est en cours d’élaboration. Il prévoit des temps d’information, des temps de partage d’expérience et des temps de rencontres et d’échanges entre les participants et avec des médecins et des chercheurs.

Serez-vous intéressé ? pour nous permettre de préparer au mieux la venue des participants

Répondez nombreux à ces quelques questions .

La réponse au questionnaire ne vous engage pas à participer.

Si vous avez des questions, écrivez nous à myasthenie@afm-telethon.fr ou appelez nous au 01 69 47 29 03

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Un commentaire

  • Van Damme Colette 3 novembre 2021   Répondre →

    Merci pour cette organisation.
    La myasthénie face au 3ème et 4ème âge autrement dit face au vieillissement … Comment pouvons nous discerner l’un de l’autre « myasthénie ou vieillissement ? ». Les traitements sont ils aussi efficaces qu’avant notre faiblesse vieillissante ou peut-être trop efficace ou différemment ? Persévérez dans son traitement ou se reposer et accepter ? Ces traitements ont-ils des influences au cours de notre vie ? Les traitements peuvent-ils provoquer des crampes ? Les traitements à long terme, ont ils une influence sur les fibres musculaires ? Boire ne suffit pas, prendre du magnésium n’est pas conseillé que je sache ? Du sport oui, mais la fatigue que cela provoque n’est pas évidente et cette fatigue entraine de moins bons mouvements d’où des maux pénibles … et la contraction musculaire, globalement, est elle fragile, déficiente, dans une myasthénie ?
    Je prends toujours depuis 1984 du mythélase 1c1/2 à 2comp /jour.
    Je suis à Los Angeles jusqu’à Noël !
    Très amicalement

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