D’OU VENONS-NOUS ?
Le groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM-Telethon est né en 1985. L’équipe est composée de personnes concernées par un syndrome myasthénique, malade ou parent de malade.
C’est Colette Fettu, la maman d’une jeune fille atteinte de myasthénie qui l’a créé après un voyage aux USA. Elle y a rencontré l’association américaine des myasthéniques (la MGFA). Et cela lui a donné envie de favoriser les relations et le partage d’expériences entre les personnes concernées par la myasthénie en France. Son deuxième objectif était de diffuser les informations pour une meilleure connaissance.
Depuis 2017, Le Groupe d’intérêt Myasthénie est le Groupe d’intérêt MyasthénieS. Il rassemble les maladies de la jonction neuromusculaire : Myasthénie auto-immune (Myasthenia Gravis ou MG), Syndrome Myasthénique Congénital (SMC), et syndrome Myasthénique de Lambert Eaton (SMLE ou SLME). Bien sûr, l’origine et les traitements de ces maladies diffèrent. Mais elles proviennent toutes d’un dysfonctionnement qui se situe au départ non pas sur le muscle, mais au niveau de la jonction entre le nerf et le muscle et la plupart des manifestations et des caractéristiques sont similaires.
Ce blog est organisé pour parler séparément des trois maladies dans leurs spécificités médicales et scientifiques. Par contre, pour ce qui concerne la vie quotidienne, les évènements, les ressources documentaires, les articles s’adressent indifféremment aux malades et à leurs proches concernés par l’une ou l’autre de ces trois maladies.
QUE FAISONS-NOUS ?
Aujourd’hui, nous sommes un des 9 Groupes d’Intérêt de l’AFM-Telethon et nos missions se sont diversifiées.
Notre mission première est d’écouter, de soutenir et d’informer les malades et leurs proches. Nous favorisons et valorisons le plus possible les échanges entre pairs et le partage d’expérience de la vraie vie avec la maladie.
Le groupe d’intérêt accompagne également les malades et leurs proches tout au long de leur parcours, dans l’objectif de les aider à développer des compétences et des savoirs qui leur permettront de mieux vivre avec la maladie.
L’équipe est un interlocuteur privilégié pour les médecins, les chercheurs, les institutions et les industriels. Elle porte la voix, les besoins et les attentes des malades et de leurs proches partout où c’est possible.
Le groupe est présent au niveau international. Il représente les malades et leurs proches dans le cadre de réseaux mixtes médecins / patients comme les ERN (european rare networks). Il partage aussi avec les autres associations au niveau européen et international et participe à des congrès nationaux et internationaux.
Selon les cas, il initie, collabore, participe à l’élaboration de projets de recherche nationaux et internationaux et les relaie.
Le groupe d’intérêt appartient à la galaxie AFM-Telethon.
Il est force de proposition et participe aux moments forts et à la vie de l’association
Nous sommes joignables au 01 69 47 29 03 ou sur myasthenie@afm-telethon.fr