Une 3ème injection du vaccin contre le COVID19 pour les personnes sous certains immunosupresseurs

Afin de rendre le vaccin plus efficace, la filière Filnemus a complété ses recommandations pour les personnes traitées par certains immunosuppresseurs. Elle propose un nouveau schéma vaccinal : 3 injections à 4 semaines d’intervalle du vaccin de Pfizer–BioNTech ou du Moderna en cas de traitement par : Azathioprine (IMUREL) Mycophenolate Mofetil (CELLCEPT, MYFORTIC) Méthotrexate (IMETH, […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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Visio conférence sur COVID19 et myasthénies

Vous étiez très nombreux à demander des informations a propos de la maladie COVID19 et son impact dans les myasthénies. Par exemple, les personnes concernées par des myasthénies sont-elles plus à risque de faire des formes graves ? Vous vouliez également savoir si on peut vacciner les personnes concernées par les myasthénies. Et doit-on vacciner […]

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Réunion d’information sur la Covid19 et la vaccination dans les myasthénies

jeudi 4 février de 18h à 20h, Nous aurons le plaisir de vous accueillir en visioconférence pour parler de la COVID19 et la vaccination dans les myasthénies. Le Dr Guilhem SOLE du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux et le Dr Sandrine SEGOVIA-KUENY directrice du service des actions médicales à l’AFM-Téléthon […]

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Immunglobuline et AMM

Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]

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Reprise de l’étude co-my-covid

Le CHU de Bordeaux a lancé l’étude co-my-covid au printemps, au moment de la première vague de COVID19. Le médecin investigateur espère publier les premiers résultats très prochainement. Avec la deuxième vague, l’étude reprend. Si vous êtes myasthénique et que vous avez ou avez eu le COVID19, ou si vous êtes le proche d’un myasthénique […]

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Jeu du GI Myasthénies pour le Téléthon, #TropFort !

Règlement du jeu A partir du 15 novembre, un bouton de couleur apparait sur la date du Jour. Il faut cliquer sur le bouton pour accéder au jeu. Et n’oubliez pas ! le Téléthon a besoin de vous ! https://soutenir.afm-telethon.fr/myasthenie.s 15 novembre DES CRÊPES  16 novembre JUSTES DATES 17 novembre Labyrinthe  18 novembre Mots croisés […]

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Téléthon 2020, #TropFort ! Donnez et Jouez avec le GI Myasthénies

  Les 4 et 5 décembre prochains, les conditions sanitaires ne nous permettront pas de nous retrouver physiquement  pour ces moments de partage et de convivialité. Mais nous n’en doutons pas !  Nous allons ensemble faire grimper le compteur parce que vous êtes #TropFort ! Comment ? Grace à la page de collecte du GI myasthénies, […]

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