Un groupe de travail réunissant des médecins neurologues, un représentant de notre Groupe d’intérêt myasthénies et un représentant de l’association AMIS a élaboré 2 brochures. Elles visent à informer et accompagner les personnes concernées par la myasthénie auto-immune. Ces 2 brochures ont été réalisées avec le soutien financier de UCB pharma. Vous pouvez consulter les […]
Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]
🚨 Un LIVE est organisé par RARE à l’écoute sur le thème de « la Myasthénie : la maladie invisible » le Mercredi 22 juin 2023 à 12h 🚨 RARE à l’écoute est la 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Elle organise ce Live sur la Myasthénie, avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion. Ce live […]
Vous vous en souvenez ? en janvier dernier nous vous avions relayé une enquête en ligne. Elle avait pour objectif de mieux comprendre le vécu avec la myasthénie auto immune et son impact sur tous les aspects de la vie quotidienne (personnel, professionnel, social etc). Merci à tous ceux qui ont participé ! Votre contribution […]
La journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune s’est déroulée le 2 juin. Pendant un peu plus d’une semaine, nous avons recueillis les questions posées sur nos réseaux sociaux. Le 2 juin nous y avons répondu et avons partagé sur les avancées dans la myasthénie auto-immune. Vous pouvez visionner le replay du webinar : […]
Le 2 juin 2023 marque la date de la 1ere journée européenne de la myasthénie. Cette journée a pour objectif de donner une voix aux personnes vivant avec une MG, et de rendre visible cette maladie qui souvent ne l’est pas. L’objectif est aussi de sensibiliser les soignants, les décideurs et le grand public afin […]
Des chercheurs japonais ont mené une étude sur 20 personnes chez qui on suspectait une myasthénie auto-immune mais qui n’avaient pas d’anticorps anti-RACh, ni d’anti-MuSK. Cette étude conclut que l’analyse de la plaque motrice* pourrait contribuer à faire le diagnostic. Dans cette étude les vingt personnes ont eu une biopsie neuromusculaire du biceps brachial. Cinq […]
La myasthénie auto-immune reste difficile à comprendre à cause de ses caractéristiques si particulières : la fluctuation des symptômes au fil du temps, la variabilité des parties du corps touchées , le caractère souvent invisible et imprévisible des manifestations … Il est important de faire connaitre les conséquences de la myasthénie sur votre vie de […]
La recherche avance dans les SMC ! Les techniques de séquençage de nouvelle génération permettent d’améliorer les connaissances génétiques On identifie mieux les différents syndromes myasthéniques congénitaux La thérapie génique devient une piste pour stabiliser la jonction neuromusculaire dans certains SMC Pour lire l’article complet publié sur le site internet de l’AFM-Telethon : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/smc-quelles-nouveautes-en-2022
En mars 2022, les experts européens se sont réunis sur la thématique des syndromes myasthéniques congénitaux lors du 260ème workshop ENMC*. Cet atelier s’est déroulé à Naarden en Hollande. Le précédent atelier du centre neuromusculaire européen consacré aux SMC avait eu lieu en 2011. Cet atelier a eu pour objectifs de : Faire le point […]