Le 2 juin 2023 marque la date de la 1ere journée européenne de la myasthénie. Cette journée a pour objectif de donner une voix aux personnes vivant avec une MG, et de rendre visible cette maladie qui souvent ne l’est pas. L’objectif est aussi de sensibiliser les soignants, les décideurs et le grand public afin […]
Des chercheurs japonais ont mené une étude sur 20 personnes chez qui on suspectait une myasthénie auto-immune mais qui n’avaient pas d’anticorps anti-RACh, ni d’anti-MuSK. Cette étude conclut que l’analyse de la plaque motrice* pourrait contribuer à faire le diagnostic. Dans cette étude les vingt personnes ont eu une biopsie neuromusculaire du biceps brachial. Cinq […]
La myasthénie auto-immune reste difficile à comprendre à cause de ses caractéristiques si particulières : la fluctuation des symptômes au fil du temps, la variabilité des parties du corps touchées , le caractère souvent invisible et imprévisible des manifestations … Il est important de faire connaitre les conséquences de la myasthénie sur votre vie de […]
La recherche avance dans les SMC ! Les techniques de séquençage de nouvelle génération permettent d’améliorer les connaissances génétiques On identifie mieux les différents syndromes myasthéniques congénitaux La thérapie génique devient une piste pour stabiliser la jonction neuromusculaire dans certains SMC Pour lire l’article complet publié sur le site internet de l’AFM-Telethon : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/smc-quelles-nouveautes-en-2022
En mars 2022, les experts européens se sont réunis sur la thématique des syndromes myasthéniques congénitaux lors du 260ème workshop ENMC*. Cet atelier s’est déroulé à Naarden en Hollande. Le précédent atelier du centre neuromusculaire européen consacré aux SMC avait eu lieu en 2011. Cet atelier a eu pour objectifs de : Faire le point […]
A vos agendas ! Le mardi 29 novembre de 17h30 à 19h La myasthénie auto-immune sera au cœur des discussions lors d’un grand événement pan-européen en présence de représentants d’associations européennes de patients myasthéniques, des professionnels de santé, des experts ainsi que des décideurs politiques nationaux et européens pour évoquer l’impact de la maladie ainsi […]
Quels sont les effets de la myasthénie sur votre qualité de vie ? Quelles sont vos attentes sur le contrôle de la maladie et sur l’amélioration des traitements ? 🗨🗯 Vous pouvez participer à l’étude SPOON en répondant à un questionnaire en ligne, anonyme et qui vous prendra moins de 30 min ! 👇 […]
Vous et vos proches qui êtes concernés par une myasthénie autoimmune, une myasthénie congénitale, un Lambert Eaton : Rendez vous le 23 et 24 juin pour les journées Myasthénies au Parc floral de Vincennes à Paris. Pour en savoir plus sur ce qui est prévu
Vous êtes concerné par une myasthénie autoimmune (MG), une myasthénie congénitale (SMC) ou un syndrome de Lambert Eaton (SMLE) ? Nous vous invitons à participer à un évènement exceptionnel qui se déroulera du jeudi 23 juin à 13h au vendredi 24 juin à 14h au Parc Floral de Vincennes Vos proches sont les bienvenus ! […]
Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]