All United For MG : la voix des patients myasthéniques en Europe

La myasthénie a un impact significatif sur notre vie quotidienne. Elle perturbe les routines à la maison, à l’école et/ou sur le lieu de travail. Elle affecte également notre famille, nos activités sociales, notre éducation ou notre progression de carrière, ainsi que notre bien-être physique et mental. Cependant, la myasthénie est encore peu connue des […]

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Myasthénie : Aider le malade à exprimer ses symptômes et leur impact au fil du temps

Mon SELFIM (SELF-IMpact) est un outil pour les patients myasthéniques L’idée d’un outil est apparue après avoir réunis des malades, des infirmières et des neurologues. Toutes et tous étaient concernés par la Myasthénie. Nous* sommes arrivés à un constat partagé : Pour le malade, les proches et les médecins, il est difficile de comprendre la myasthénie. […]

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Myasthénies : Etude sur la santé bucco-dentaire

Nous vous invitons à répondre à une enquête en ligne sur la santé de la bouche et des dents dans les maladies chroniques. Cette étude est proposée par un consortium composé de chercheurs cliniciens spécialistes, de plus de 10 associations de patients, dont notre Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Telethon, et de la filière FAI2R. Le […]

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Myasthénie : Des livrets pour mieux comprendre et vivre avec

Un groupe de travail réunissant des médecins neurologues, un représentant de notre Groupe d’intérêt myasthénies et un représentant de l’association AMIS a élaboré 2 brochures. Elles visent à informer et accompagner les personnes concernées par la myasthénie auto-immune. Ces 2 brochures ont été réalisées avec le soutien financier de UCB pharma. Vous pouvez consulter les […]

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Crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]

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Impact de la myasthénie sur les aspects personnel, professionnel, social et intime : premiers résultats

Vous vous en souvenez ? en janvier dernier nous vous avions relayé une enquête en ligne. Elle avait pour objectif de mieux comprendre le vécu avec la myasthénie auto immune et son impact sur tous les aspects de la vie quotidienne (personnel, professionnel, social etc). Merci à tous ceux qui ont participé ! Votre contribution […]

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Partage sur les avancées dans la myasthénie auto-immune

La journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune s’est déroulée le 2 juin. Pendant un peu plus d’une semaine, nous avons recueillis les questions posées sur nos réseaux sociaux. Le 2 juin nous y  avons répondu et avons partagé sur les avancées dans la myasthénie auto-immune. Vous pouvez visionner le replay du webinar : […]

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Myasthénie auto-immune : La biopsie musculaire un outil pour la diagnostiquer ?

Des chercheurs japonais ont mené une étude sur 20 personnes chez qui on suspectait une myasthénie auto-immune mais qui n’avaient pas d’anticorps anti-RACh, ni d’anti-MuSK. Cette étude conclut que l’analyse de la plaque motrice* pourrait contribuer à faire le diagnostic. Dans cette étude les vingt personnes ont eu une biopsie neuromusculaire du biceps brachial. Cinq […]

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