Réunion d’information sur la Covid19 et la vaccination dans les myasthénies

jeudi 4 février de 18h à 20h, Nous aurons le plaisir de vous accueillir en visioconférence pour parler de la COVID19 et la vaccination dans les myasthénies. Le Dr Guilhem SOLE du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux et le Dr Sandrine SEGOVIA-KUENY directrice du service des actions médicales à l’AFM-Téléthon […]

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Immunglobuline et AMM

Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]

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Reprise de l’étude co-my-covid

Le CHU de Bordeaux a lancé l’étude co-my-covid au printemps, au moment de la première vague de COVID19. Le médecin investigateur espère publier les premiers résultats très prochainement. Avec la deuxième vague, l’étude reprend. Si vous êtes myasthénique et que vous avez ou avez eu le COVID19, ou si vous êtes le proche d’un myasthénique […]

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Jeu du GI Myasthénies pour le Téléthon, #TropFort !

Règlement du jeu A partir du 15 novembre, un bouton de couleur apparait sur la date du Jour. Il faut cliquer sur le bouton pour accéder au jeu. Et n’oubliez pas ! le Téléthon a besoin de vous ! https://soutenir.afm-telethon.fr/myasthenie.s 15 novembre DES CRÊPES  16 novembre JUSTES DATES 17 novembre Labyrinthe  18 novembre Mots croisés […]

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Téléthon 2020, #TropFort ! Donnez et Jouez avec le GI Myasthénies

  Les 4 et 5 décembre prochains, les conditions sanitaires ne nous permettront pas de nous retrouver physiquement  pour ces moments de partage et de convivialité. Mais nous n’en doutons pas !  Nous allons ensemble faire grimper le compteur parce que vous êtes #TropFort ! Comment ? Grace à la page de collecte du GI myasthénies, […]

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Difficultés sur les approvisionnements en Immunoglobulines intraveineuses

Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]

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