Myasthénie auto-immune : La biopsie musculaire un outil pour la diagnostiquer ?

Des chercheurs japonais ont mené une étude sur 20 personnes chez qui on suspectait une myasthénie auto-immune mais qui n’avaient pas d’anticorps anti-RACh, ni d’anti-MuSK. Cette étude conclut que l’analyse de la plaque motrice* pourrait contribuer à faire le diagnostic. Dans cette étude les vingt personnes ont eu une biopsie neuromusculaire du biceps brachial. Cinq […]

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Myasthénie auto-immune : participez à une nouvelle enquête

La myasthénie auto-immune reste difficile à comprendre à cause de ses caractéristiques si particulières : la fluctuation des symptômes au fil du temps, la variabilité des parties du corps touchées , le caractère souvent invisible et imprévisible des manifestations … Il est important de faire connaitre les conséquences de la myasthénie sur votre vie de […]

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Syndromes myasthéniques congénitaux : des avancées en 2022

La recherche avance dans les SMC ! Les techniques de séquençage de nouvelle génération permettent d’améliorer les connaissances génétiques On identifie mieux les différents syndromes myasthéniques congénitaux La thérapie génique devient une piste pour stabiliser la jonction neuromusculaire dans certains SMC Pour lire l’article complet publié sur le site internet de l’AFM-Telethon : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/smc-quelles-nouveautes-en-2022

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Atelier de travail ENMC consacré aux syndromes myasthéniques congénitaux

En mars 2022, les experts européens se sont réunis sur la thématique des syndromes myasthéniques congénitaux lors du 260ème workshop ENMC*. Cet atelier s’est déroulé à Naarden en Hollande. Le précédent atelier du centre neuromusculaire européen consacré aux SMC avait eu lieu en 2011. Cet atelier a eu pour objectifs de  : Faire le point […]

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Myasthénie auto-immune, un évènement pan-européen en visioconférence

A vos agendas ! Le mardi 29 novembre de 17h30 à 19h La myasthénie auto-immune sera au cœur des discussions lors d’un grand événement pan-européen en présence de représentants d’associations européennes de patients myasthéniques, des professionnels de santé, des experts ainsi que des décideurs politiques nationaux et européens pour évoquer l’impact de la maladie ainsi […]

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Myasthénie autoimmune : en savoir plus sur la qualité de vie et les attentes des malades

Quels sont les effets de la myasthénie sur votre qualité de vie ? Quelles sont vos attentes sur le contrôle de la maladie et sur l’amélioration des traitements ? 🗨🗯 Vous pouvez participer à l’étude SPOON en répondant à un questionnaire en ligne, anonyme et qui vous prendra moins de 30 min !    👇    […]

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Myasthénies : Participez à l’étude MYaEX – Freins et facilitateurs à l’exercice physique

Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]

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Information et partage sur la myasthénie

Nous organisons une journée d’information et de partage sur la myasthénie en visio le samedi 9 octobre prochain pour les personnes habitant les départements 14, 27, 50, 61 et 76. Si vous êtes intéressé(e) et que vous habitez dans une autre région, vous pourrez participer en fonction des places disponibles. Inscrivez vous, vous serez recontacté(e) […]

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