Myasthénies : Replay de la visioconférence du 1er Décembre sur l’Etude MYaEX

L’Etude MYaEX : Barrières et facilitateurs à l’exercice physique dans les Myasthénies a été lancée le 12 novembre dernier. Cette étude concerne les personnes de plus de 18 ans, vivants en France avec une myasthénie autoimmune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Le 1er décembre dernier, nous vous avions convié […]

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Myasthénies : Participez à l’étude MYaEX – Freins et facilitateurs à l’exercice physique

Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]

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Information et partage sur la myasthénie

Nous organisons une journée d’information et de partage sur la myasthénie en visio le samedi 9 octobre prochain pour les personnes habitant les départements 14, 27, 50, 61 et 76. Si vous êtes intéressé(e) et que vous habitez dans une autre région, vous pourrez participer en fonction des places disponibles. Inscrivez vous, vous serez recontacté(e) […]

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COVID 19, nouvelles recommandations pour les personnes sous immunosupresseurs

Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]

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Myasthénie : Lancement en France de l’étude MyRealWorld MG™

­En direct sur YouTube,­ Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]

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Myasthénie : Lancement de l’application MyRealWorld MG™ en France le 9 septembre prochain

MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]

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Myasthénie : les avancées de la recherche 2021

C’est avec plaisir que nous partageons avec vous l’édition 2021 des avancées dans la myasthénie autoimmune (MG ou myasthenia gravis). L’AFM-Télethon publie ce document chaque année à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’association. Et à nouveau, les actualités sont riches, la myasthénie intéresse et c’est tant mieux pour les personnes concernées ! Cette année, le […]

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Une 3ème injection du vaccin contre le COVID19 pour les personnes sous certains immunosupresseurs

Afin de rendre le vaccin plus efficace, la filière Filnemus a complété ses recommandations pour les personnes traitées par certains immunosuppresseurs. Elle propose un nouveau schéma vaccinal : 3 injections à 4 semaines d’intervalle du vaccin de Pfizer–BioNTech ou du Moderna en cas de traitement par : Azathioprine (IMUREL) Mycophenolate Mofetil (CELLCEPT, MYFORTIC) Méthotrexate (IMETH, […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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