Information et partage sur la myasthénie

Nous organisons une journée d’information et de partage sur la myasthénie en visio le samedi 9 octobre prochain pour les personnes habitant les départements 14, 27, 50, 61 et 76. Si vous êtes intéressé(e) et que vous habitez dans une autre région, vous pourrez participer en fonction des places disponibles. Inscrivez vous, vous serez recontacté(e) […]

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COVID 19, nouvelles recommandations pour les personnes sous immunosupresseurs

Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]

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Myasthénie : Lancement en France de l’étude MyRealWorld MG™

­En direct sur YouTube,­ Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]

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Myasthénie : Lancement de l’application MyRealWorld MG™ en France le 9 septembre prochain

MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]

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Myasthénie : les avancées de la recherche 2021

C’est avec plaisir que nous partageons avec vous l’édition 2021 des avancées dans la myasthénie autoimmune (MG ou myasthenia gravis). L’AFM-Télethon publie ce document chaque année à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’association. Et à nouveau, les actualités sont riches, la myasthénie intéresse et c’est tant mieux pour les personnes concernées ! Cette année, le […]

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Une 3ème injection du vaccin contre le COVID19 pour les personnes sous certains immunosupresseurs

Afin de rendre le vaccin plus efficace, la filière Filnemus a complété ses recommandations pour les personnes traitées par certains immunosuppresseurs. Elle propose un nouveau schéma vaccinal : 3 injections à 4 semaines d’intervalle du vaccin de Pfizer–BioNTech ou du Moderna en cas de traitement par : Azathioprine (IMUREL) Mycophenolate Mofetil (CELLCEPT, MYFORTIC) Méthotrexate (IMETH, […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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Visio conférence sur COVID19 et myasthénies

Vous étiez très nombreux à demander des informations a propos de la maladie COVID19 et son impact dans les myasthénies. Par exemple, les personnes concernées par des myasthénies sont-elles plus à risque de faire des formes graves ? Vous vouliez également savoir si on peut vacciner les personnes concernées par les myasthénies. Et doit-on vacciner […]

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Réunion d’information sur la Covid19 et la vaccination dans les myasthénies

jeudi 4 février de 18h à 20h, Nous aurons le plaisir de vous accueillir en visioconférence pour parler de la COVID19 et la vaccination dans les myasthénies. Le Dr Guilhem SOLE du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux et le Dr Sandrine SEGOVIA-KUENY directrice du service des actions médicales à l’AFM-Téléthon […]

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