All United For MG : la voix des patients myasthéniques en Europe

La myasthénie a un impact significatif sur notre vie quotidienne. Elle perturbe les routines à la maison, à l’école et/ou sur le lieu de travail. Elle affecte également notre famille, nos activités sociales, notre éducation ou notre progression de carrière, ainsi que notre bien-être physique et mental.

Cependant, la myasthénie est encore peu connue des professionnels de santé, des décideurs politiques et de la société.

C’est pourquoi, les organisations de patients MG de 10 pays différents de l’UE, dont notre Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Téléthon, ont uni leurs forces au sein de la coalition « #AllUnitedforMG« . Nous voulons tous ensemble mettre en évidence les besoins qui doivent encore être satisfaits du point de vue des patients et leurs soignants.

L’année dernière, #AllUnitedforMG a lancé une grande campagne de sensibilisation. Elle a créé la première Journée européenne de la myasthénie* organisée au Parlement européen.

Cette année, l’ambition de la coalition est de faire encore mieux en lançant la deuxième campagne de sensibilisation avec un tout nouveau site Internet et une campagne numérique !

Votre voix compte !

Rejoignez le mouvement pour le changement et signez la pétition : https://allunitedformg.eu/fr/agir

Et pour rendre la myasthénie visible dans toute l’Europe, partagez !
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Plus il y aura de followers, de likes, de partages et de hashtags, plus le message All United for MG sera entendu et apportera un changement positif dans la vie quotidienne des patients.

La coalition All United for MG est coordonnée par la FIPRA et bénéficie du soutien institutionnel d’argenx.

*La 2eme journée européenne de la myasthénie se déroulera le 2 juin prochain.

 

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