D’OU VENONS-NOUS ?

Le groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM-Telethon est né en 1985.

C’est Colette Fettu, la maman d’une jeune fille atteinte de myasthénie qui l’a créé après un voyage aux USA. Elle y a rencontré l’association américaine des myasthéniques (la MGFA). Et cela lui a donné envie de favoriser les relations et le partage d’expériences entre les personnes concernées par la myasthénie en France. Son deuxième objectif était de diffuser les informations pour une meilleure connaissance.

 

Depuis 2017, Le Groupe d’intérêt Myasthénie est le Groupe d’intérêt Myasthénie(s). Il rassemble les maladies de la jonction neuromusculaire : Myasthénie auto-immune (Myasthenia Gravis ou MG), Syndromes Myasthéniques Congénitaux (SMC), et syndrome myasthénique de Lambert Eaton (SMLE). Bien sûr, leur mécanisme varie et le siège du dysfonctionnement est différent. Cependant, certaines manifestations et les caractéristiques sont similaires.

Ce blog est organisé pour parler séparément des trois maladies dans leurs spécificités médicales et scientifiques. Par contre, pour ce qui concerne la vie quotidienne, les évènements, la documentation, les articles s’adressent indifféremment aux malades et les proches de l’une ou l’autre de ces trois maladies.

 

QUE FAISONS-NOUS ?

Aujourd’hui, nous sommes un des 9 groupes d’intérêt de l’AFM-Telethon et nos missions se sont diversifiées.

Les équipiers écoutent, soutiennent et informent les malades et leurs proches. Et nous favorisons et valorisons le plus possible les échanges entre pairs et le partage d’expérience

Le groupe accompagne les malades et leurs proches au développement de compétences et de savoirs qui les aideront à mieux vivre avec la maladie

L’équipe est un interlocuteur privilégié pour les médecins, les chercheurs, les institutions et les industriels. Elle porte la voix, les besoins et les attentes des malades et de leurs proches partout où c’est possible

Le groupe est présent au niveau international. Il représente les malades et leurs proches dans le cadre de réseaux mixtes médecins / patients comme les ERN (european rare networks). Il partage aussi avec les autres associations et participe à des congrès nationaux et internationaux

 

Le groupe d’intérêt appartient à la galaxie AFM-Telethon

Il est force de proposition et participe aux moments forts et à la vie de l’association