Myasthénies : Replay de la visioconférence du 1er Décembre sur l’Etude MYaEX

L’Etude MYaEX : Barrières et facilitateurs à l’exercice physique dans les Myasthénies a été lancée le 12 novembre dernier. Cette étude concerne les personnes de plus de 18 ans, vivants en France avec une myasthénie autoimmune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Le 1er décembre dernier, nous vous avions convié […]

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Myasthénies : Participez à l’étude MYaEX – Freins et facilitateurs à l’exercice physique

Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]

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Myasthénie : Lancement en France de l’étude MyRealWorld MG™

­En direct sur YouTube,­ Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]

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Myasthénie : Lancement de l’application MyRealWorld MG™ en France le 9 septembre prochain

MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]

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Myasthénie : les avancées de la recherche 2021

C’est avec plaisir que nous partageons avec vous l’édition 2021 des avancées dans la myasthénie autoimmune (MG ou myasthenia gravis). L’AFM-Télethon publie ce document chaque année à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’association. Et à nouveau, les actualités sont riches, la myasthénie intéresse et c’est tant mieux pour les personnes concernées ! Cette année, le […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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Reprise de l’étude co-my-covid

Le CHU de Bordeaux a lancé l’étude co-my-covid au printemps, au moment de la première vague de COVID19. Le médecin investigateur espère publier les premiers résultats très prochainement. Avec la deuxième vague, l’étude reprend. Si vous êtes myasthénique et que vous avez ou avez eu le COVID19, ou si vous êtes le proche d’un myasthénique […]

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Le Soliris a obtenu l’Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]

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la piste de la destruction des lymphocytes responsables des anti-RACh

  La production d’anticorps spécifiques provoque la myasthénie auto-immune. Ils viennent gêner ou bloquer la transmission neuromusculaire. Ce sont les lymphocytes B qui produisent ces anticorps. Les immunosuppresseurs sont efficaces pour traiter la maladie car ils diminuent l’action des lymphocytes B. Cependant, les immunosuppresseurs ont un inconvénient. Ils diminuent également l’action d’autres lymphocytes qui ne […]

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