Myasthénies : Etude sur la santé bucco-dentaire

Nous vous invitons à répondre à une enquête en ligne sur la santé de la bouche et des dents dans les maladies chroniques. Cette étude est proposée par un consortium composé de chercheurs cliniciens spécialistes, de plus de 10 associations de patients, dont notre Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Telethon, et de la filière FAI2R. Le […]

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Impact de la myasthénie sur les aspects personnel, professionnel, social et intime : premiers résultats

Vous vous en souvenez ? en janvier dernier nous vous avions relayé une enquête en ligne. Elle avait pour objectif de mieux comprendre le vécu avec la myasthénie auto immune et son impact sur tous les aspects de la vie quotidienne (personnel, professionnel, social etc). Merci à tous ceux qui ont participé ! Votre contribution […]

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Myasthénie auto-immune : La biopsie musculaire un outil pour la diagnostiquer ?

Des chercheurs japonais ont mené une étude sur 20 personnes chez qui on suspectait une myasthénie auto-immune mais qui n’avaient pas d’anticorps anti-RACh, ni d’anti-MuSK. Cette étude conclut que l’analyse de la plaque motrice* pourrait contribuer à faire le diagnostic. Dans cette étude les vingt personnes ont eu une biopsie neuromusculaire du biceps brachial. Cinq […]

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Myasthénie auto-immune : participez à une nouvelle enquête

La myasthénie auto-immune reste difficile à comprendre à cause de ses caractéristiques si particulières : la fluctuation des symptômes au fil du temps, la variabilité des parties du corps touchées , le caractère souvent invisible et imprévisible des manifestations … Il est important de faire connaitre les conséquences de la myasthénie sur votre vie de […]

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Myasthénie autoimmune : en savoir plus sur la qualité de vie et les attentes des malades

Quels sont les effets de la myasthénie sur votre qualité de vie ? Quelles sont vos attentes sur le contrôle de la maladie et sur l’amélioration des traitements ? 🗨🗯 Vous pouvez participer à l’étude SPOON en répondant à un questionnaire en ligne, anonyme et qui vous prendra moins de 30 min !    👇    […]

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Myasthénies : Participez à l’étude MYaEX – Freins et facilitateurs à l’exercice physique

Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]

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Myasthénie : Lancement en France de l’étude MyRealWorld MG™

­En direct sur YouTube,­ Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]

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Myasthénie : Lancement de l’application MyRealWorld MG™ en France le 9 septembre prochain

MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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