La myasthénie a un impact significatif sur notre vie quotidienne. Elle perturbe les routines à la maison, à l’école et/ou sur le lieu de travail. Elle affecte également notre famille, nos activités sociales, notre éducation ou notre progression de carrière, ainsi que notre bien-être physique et mental. Cependant, la myasthénie est encore peu connue des […]
Le 2 juin 2023 marque la date de la 1ere journée européenne de la myasthénie. Cette journée a pour objectif de donner une voix aux personnes vivant avec une MG, et de rendre visible cette maladie qui souvent ne l’est pas. L’objectif est aussi de sensibiliser les soignants, les décideurs et le grand public afin […]
A vos agendas ! Le mardi 29 novembre de 17h30 à 19h La myasthénie auto-immune sera au cœur des discussions lors d’un grand événement pan-européen en présence de représentants d’associations européennes de patients myasthéniques, des professionnels de santé, des experts ainsi que des décideurs politiques nationaux et européens pour évoquer l’impact de la maladie ainsi […]
Vous et vos proches qui êtes concernés par une myasthénie autoimmune, une myasthénie congénitale, un Lambert Eaton : Rendez vous le 23 et 24 juin pour les journées Myasthénies au Parc floral de Vincennes à Paris. Pour en savoir plus sur ce qui est prévu
Vous êtes concerné par une myasthénie autoimmune (MG), une myasthénie congénitale (SMC) ou un syndrome de Lambert Eaton (SMLE) ? Nous vous invitons à participer à un évènement exceptionnel qui se déroulera du jeudi 23 juin à 13h au vendredi 24 juin à 14h au Parc Floral de Vincennes Vos proches sont les bienvenus ! […]
Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]
Nous organisons une journée d’information et de partage sur la myasthénie en visio le samedi 9 octobre prochain pour les personnes habitant les départements 14, 27, 50, 61 et 76. Si vous êtes intéressé(e) et que vous habitez dans une autre région, vous pourrez participer en fonction des places disponibles. Inscrivez vous, vous serez recontacté(e) […]
En direct sur YouTube, Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]
MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]
jeudi 4 février de 18h à 20h, Nous aurons le plaisir de vous accueillir en visioconférence pour parler de la COVID19 et la vaccination dans les myasthénies. Le Dr Guilhem SOLE du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux et le Dr Sandrine SEGOVIA-KUENY directrice du service des actions médicales à l’AFM-Téléthon […]