Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

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Immunglobuline et AMM

Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]

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Difficultés sur les approvisionnements en Immunoglobulines intraveineuses

Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]

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Le Soliris a obtenu l’Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]

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Chirurgie du ptosis réfractaire

Ce poster a été présenté aux 13èmes Journées de la Société Française de Myologie. Il s’agit d’une revue de la littérature qui pose la question de la chirurgie du ptosis lorsqu’il est réfractaire aux traitements de la myasthénie. Une concertation plus systématique entre neurologues et ophtalmologistes serait bénéfique.

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Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

Jusqu’ici, pour évaluer l’état d’une personne quand elle va bien et / ou lors d’une complication et / ou une décompensation respiratoire imminente, les cliniciens utilisaient les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR). Or, ce type d’exploration est difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence. Un test plus simple et tout aussi fiable que […]

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Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps : L’inspiration est le premier temps; Ce temps est actif sous l’action des muscles inspiratoires (les muscles intercostaux et surtout le diaphragme). L’expiration est le second temps. Ce temps est passif. Dans certains cas de crise, en plus de la fatigue aiguë qui nécessite de s’allonger et de la […]

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Témoignage : mon Rituximab et moi – 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ? Bien ! Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré. Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu. J’ai été […]

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La myasthénie sur France Culture le 1 Mai 2012

Mardi 1er mai 2012, de 14h à 15h, Ecoutez sur France Culture l’émission de Olivier Lyon Caen « Avec ou sans Rendez vous ». « La myasthénie chez l’adulte » en est le thème. Et le Professeur Annane qui est Chef du Service de Réanimation de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches en est l’invité. http://www.franceculture.fr/emission-avec-ou-sans-rendez-vous-la-myasthenie-de-l’adulte-2012-05-01

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