COVID 19, nouvelles recommandations pour les personnes sous immunosupresseurs

Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]

Lire la suite

Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID

CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]

Lire la suite

Immunglobuline et AMM

Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]

Lire la suite

Difficultés sur les approvisionnements en Immunoglobulines intraveineuses

Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]

Lire la suite

Le Soliris a obtenu l’Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]

Lire la suite

Chirurgie du ptosis réfractaire

Ce poster a été présenté aux 13èmes Journées de la Société Française de Myologie. Il s’agit d’une revue de la littérature qui pose la question de la chirurgie du ptosis lorsqu’il est réfractaire aux traitements de la myasthénie. Une concertation plus systématique entre neurologues et ophtalmologistes serait bénéfique.

Lire la suite

Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

Jusqu’ici, pour évaluer l’état d’une personne quand elle va bien et / ou lors d’une complication et / ou une décompensation respiratoire imminente, les cliniciens utilisaient les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR). Or, ce type d’exploration est difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence. Un test plus simple et tout aussi fiable que […]

Lire la suite

Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps : L’inspiration est le premier temps; Ce temps est actif sous l’action des muscles inspiratoires (les muscles intercostaux et surtout le diaphragme). L’expiration est le second temps. Ce temps est passif. Dans certains cas de crise, en plus de la fatigue aiguë qui nécessite de s’allonger et de la […]

Lire la suite

Témoignage : mon Rituximab et moi – 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ? Bien ! Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré. Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu. J’ai été […]

Lire la suite