Aujourd’hui est la 2eme journée européenne de la myasthénie ! Cette journée est l’occasion de mettre en lumière notre maladie, la myasthénie, maladie rare, souvent invisible. Cette maladie est très fluctuante, et imprévisible et elle reste très difficile à vivre au quotidien, malgré les traitements. Nous n’oublions pas en cette journée, nos amis atteints du […]
Enquête AFM-Téléthon sur votre parcours de santé : votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées […]
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]