Myasthénies : Etude sur la santé bucco-dentaire

Nous vous invitons à répondre à une enquête en ligne sur la santé de la bouche et des dents dans les maladies chroniques. Cette étude est proposée par un consortium composé de chercheurs cliniciens spécialistes, de plus de 10 associations de patients, dont notre Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Telethon, et de la filière FAI2R. Le […]

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Syndromes myasthéniques congénitaux : des avancées en 2022

La recherche avance dans les SMC ! Les techniques de séquençage de nouvelle génération permettent d’améliorer les connaissances génétiques On identifie mieux les différents syndromes myasthéniques congénitaux La thérapie génique devient une piste pour stabiliser la jonction neuromusculaire dans certains SMC Pour lire l’article complet publié sur le site internet de l’AFM-Telethon : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/smc-quelles-nouveautes-en-2022

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Atelier de travail ENMC consacré aux syndromes myasthéniques congénitaux

En mars 2022, les experts européens se sont réunis sur la thématique des syndromes myasthéniques congénitaux lors du 260ème workshop ENMC*. Cet atelier s’est déroulé à Naarden en Hollande. Le précédent atelier du centre neuromusculaire européen consacré aux SMC avait eu lieu en 2011. Cet atelier a eu pour objectifs de  : Faire le point […]

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Myasthénies : Participez à l’étude MYaEX – Freins et facilitateurs à l’exercice physique

Cette enquête nationale concerne les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Elle est lancée par le Dr Simone Birnbaum, qui est chercheur physiothérapeute à l’Institut de Myologie et notre Groupe d’Intérêt Myasthénies. L’étude a aussi été coconstruite avec la Direction des Actions Médicales de […]

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Participer à l’étude Va-C-NEMUS

Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]

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