Atelier de travail ENMC consacré aux syndromes myasthéniques congénitaux

En mars 2022, les experts européens se sont réunis sur la thématique des syndromes myasthéniques congénitaux lors du 260ème workshop ENMC*. Cet atelier s’est déroulé à Naarden en Hollande.

Le précédent atelier du centre neuromusculaire européen consacré aux SMC avait eu lieu en 2011.

Cet atelier a eu pour objectifs de  :

  1. Faire le point sur les informations issues des études pré-cliniques et décider des stratégies qui pourraient être utilisées pour développer de nouveaux traitements dans les SMC.
  2. Partager les données sur l’histoire naturelle des SMC chez l’adulte et l’enfant.
  3. Etablir des critères de mesure pour assurer la cohérence entre les différents centres et essais cliniques.

Le compte rendu vient d’être publié. Il est en anglais, mais Marguerite et Pierre équipiers du Groupe d’intérêt en ont fait un résumé en français.

Pour voir la synthèse en français : Résumé atelier SMC de l’ENMC Naarden 2022 

Pour voir la publication originale en anglais : Workshop ENMC mars 2022 original

 

*L’ENMC, c’est quoi ?

Le centre neuromusculaire européen  a été fondé en 1992 par un groupe d’associations européennes de patients. Il a vocation à rassembler des chercheurs et des cliniciens de premier plan du monde entier dans l’objectif de favoriser la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Avec le soutien d’associations de malades comme l’AFM-Téléthon, cette organisation basée aux Pays-Bas orchestre des rencontres internationales de chercheurs, de cliniciens et de personnes concernées sur une thématique donnée. Les ateliers de travail ont déjà rassemblé plus de 2 500 participants de 65 pays.

 

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