Publication des 1ers résultats de l’étude CO-my-COVID
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé.
Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects :
- Au printemps 2020, au moins 0,66% des patients MG connus des centres de référence ont eu la Covid-19,
- Le taux de mortalité a été de 14,7%. La mortalité n’a pas été consécutive à une décompensation de la myasthénie.
- 34,5% des personnes guéries de la COVID19 ont connu une exacerbation de la maladie (dont une crise myasthénique).
- Ces chiffres sont comparables à ceux observés en cas de syndrome grippal ;
- Dans la grande majorité des cas, il n’a pas été nécessaire de renforcer le traitement.
- Les immunoglobulines ont permis de résoudre la crise myasthénique.
- Les personnes qui avaient une MG sévère au moment où elles ont contracté le virus sont plus à risque de de faire une forme sévère de la COVID 19.
- Le traitement par immunosuppresseurs seul ou associé aux corticoïdes constitue aussi un risque de forme sévère de la COVID 19. Cependant, ce risque est bien inférieur au risque d’arrêter les traitements. En effet si vous arrêtez ou diminuez vos traitements de votre propre initiative, vous risquez très fortement d’aggraver votre myasthénie.
- Le fait de prendre des corticoïdes seuls, le fait d’être un homme ou d’être une femme, également l’ancienneté de la myasthénie ne sont pas des facteurs aggravants de la COVID19.
- Les corticoïdes n’ont pas eu d’effet protecteur.
- Par rapport à la population générale, les patients jeunes ont été plus à risque d’attraper la Covid-19 durant la 1ere vague.
Pour avoir plus de détails :
Allez voir la publication des résultats pour la 1ere vague : Impact of Coronavirus Disease 2019 in a French Cohort of Myasthenia Gravis. Solé G, Mathis S, Friedman D et al. Neurology. 2021 Feb 10:10.1212/WNL.0000000000011669.
D’autre part, vous pouvez voir ou revoir l’intervention du Dr Solé sur ce sujet le 4 février dernier : Résultats de l’étude CO-MY-COVID
Un an après le début de la pandémie, en février 2021, 65 patients MG ont été déclarés atteints de COVID-19. L’étude continue jusqu’en novembre 2022.
Alors, si vous êtes concerné par une myasthénie auto-immune, que vous avez contracté le virus et que vous n’avez pas encore été intégré dans la base de données co-my-covid, n’hésitez pas à contacter informations-comycovid@chu-bordeaux.fr vous contribuerez ainsi à faire progresser la recherche.
Bonjour,
Je ne rentre pas dans vos études car j’ai une myasthénie auto-immune qui s’est déclenchée suite à un vaccin anti-grippal effectué en décembre 2004 alors que j’étais très enrhumée. C’était un vaccin employeur et 3 autres de mes collègues ont atterri à l’hôpital avec des symptômes neuro la même semaine que moi, 2 mois après le vaccin, ce qui a fait pensé à un lien possible. Personnellement j’ai eu, d’un seul coup ce jour là une diplopie brutale, des troubles oculo-moteurs, un syndrome sec (attesté ensuite comme étant sévère par test buvard), une asthénie, un malaise dans la rue avec raideur cervicale et faciale (on m’a envoyé aux urgences) mais je suis séronégative aux 2 anticorps principaux recherchés à l’époque dans la myasthénie. J’ai eu ensuite de gros problèmes posturaux puis une paralysie de la main sur le terrain dans mon métier d’archéologue. Fin de ma carrière.
Depuis 2013, suite à un test à la prostigmine positif sur muscle oculaire (je suis passée de 6 à 40 en vergence suite à l’injection avec rémission totale de la paralysie) et rémission temporaire des faiblesses des épaules et du bras, je suis traitée par mytélase (4 /j).
J’ai fait un choc respiratoire au 7e jour sous forte dose de cortisone, donc pas d’autres traitements. Depuis, de nombreuses allergies apparaissent, médicamenteuses et alimentaires, que je n’avais pas du tout avant.
Je témoigne uniquement pour vous dire qu’en mars 2020, fin mars, j’ai déclenché des symptômes Covid, considérés comme tels par mon neurologue à distance, alors que mon généraliste ne retenait que les cas de fortes fièvres et ne m’a donc pas testée. J’ai fait une possible forme cutanée avec de grosses plaques rouges écarlates dans le dos, des sensations d’étouffement, un nez bouché très haut entre les yeux, des douleurs musculaires terribles, sensation d’être totalement en feu et des sortes de coups de poignards dans les côtes, de la toux modérée, une perte du goût juste pendant 3 jours. Le plus déroutant étant des accalmies et des sursauts brutaux dans l’heure qui suivait comme si j’allais mourir dans les 5 minutes alors que le plus gros avait l’air d’être passé. Celà a duré 15 jours. Je n’ai eu aucun suivi spécifique, mon bilan sanguin quelques mois après était normal, mais les douleurs ont perduré plusieurs mois, par crises, ne pouvant parfois plus lever les épaules pour me déshabiller.
En janvier 2021 j’ai refait une crise avec des douleurs vraiment insupportables dans les épaules, toujours localisées dans les épaules et les bras (PCR négatif en janvier mais je n’avais pas du tout les autres symptômes que j’avais eu en mars 2020, juste une crise de douleurs aigues). Je suis aussi très fatiguée, plus qu’avant.
Lors de ma visite chez mon neurologue en août 2020, il a constaté un déficit de la ceinture scapulaire et m’a augmenté le mytélase à 5/j. Sur le coup j’ai été un peu mieux, moins asthéniée, mais les douleurs reviennent toujours par crises, j’ai des phases d’épuisement, puis j’arrive à marcher en forçant un peu tous les jours, des phases où ça va beaucoup mieux, et d’autres où je pourrais dormir toute la semaine (alors que je suis en activité). Je redescends à un dosage de 4 à 4,5 mytélase/j qui me convient mieux pour mon activité.
Voilà, je voulais juste vous donner mon témoignage. Je sais qu’il est difficile d’objectiver dans mon cas séronégatif mais je voulais juste savoir s’il y avait des recommandations particulières au cas où ce soit bien un covid que j’ai eu l’an passé.
Bien cordialement,
Isabelle Fortaillier