Difficultés sur les approvisionnements en Immunoglobulines intraveineuses

Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]

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Le Soliris a obtenu l’Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]

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Vaccination

Voici un nouveau Repères « Savoir et comprendre » qui pourra vous être utile si vous vous posez des questions sur la vaccination Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu’est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas […]

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Chirurgie du ptosis réfractaire

Ce poster a été présenté aux 13èmes Journées de la Société Française de Myologie. Il s’agit d’une revue de la littérature qui pose la question de la chirurgie du ptosis lorsqu’il est réfractaire aux traitements de la myasthénie. Une concertation plus systématique entre neurologues et ophtalmologistes serait bénéfique.

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Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

Jusqu’ici, pour évaluer l’état d’une personne quand elle va bien et / ou lors d’une complication et / ou une décompensation respiratoire imminente, les cliniciens utilisaient les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR). Or, ce type d’exploration est difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence. Un test plus simple et tout aussi fiable que […]

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Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps : L’inspiration est le premier temps; Ce temps est actif sous l’action des muscles inspiratoires (les muscles intercostaux et surtout le diaphragme). L’expiration est le second temps. Ce temps est passif. Dans certains cas de crise, en plus de la fatigue aiguë qui nécessite de s’allonger et de la […]

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Témoignage : mon Rituximab et moi – 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ? Bien ! Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré. Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu. J’ai été […]

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la piste de la destruction des lymphocytes responsables des anti-RACh

  La production d’anticorps spécifiques provoque la myasthénie auto-immune. Ils viennent gêner ou bloquer la transmission neuromusculaire. Ce sont les lymphocytes B qui produisent ces anticorps. Les immunosuppresseurs sont efficaces pour traiter la maladie car ils diminuent l’action des lymphocytes B. Cependant, les immunosuppresseurs ont un inconvénient. Ils diminuent également l’action d’autres lymphocytes qui ne […]

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