Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]
En direct sur YouTube, Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ ! L’évènement sera transmis en direct sur YouTube : le jeudi 9 septembre 2021 à 18h Vous pourrez y accéder en suivant ce lien. MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le […]
MyRealWorld MG™ est une application qui vise à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune. Vous pouvez participer à la présentation et au lancement en direct de cette étude scientifique en France : le Jeudi 9 septembre 2021* Cette étude est innovante. C’est la première étude observationnelle dédiée aux personnes atteintes de myasthénie auto-immune. D’autre […]
Afin de rendre le vaccin plus efficace, la filière Filnemus a complété ses recommandations pour les personnes traitées par certains immunosuppresseurs. Elle propose un nouveau schéma vaccinal : 3 injections à 4 semaines d’intervalle du vaccin de Pfizer–BioNTech ou du Moderna en cas de traitement par : Azathioprine (IMUREL) Mycophenolate Mofetil (CELLCEPT, MYFORTIC) Méthotrexate (IMETH, […]
Cette étude est lancée par la filière FILNEMUS. Elle a pour objectif d’estimer la sécurité, les effets secondaires et l’efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients neuromusculaires. Elle vise aussi à suivre de manière automatisée les cas de COVID 19 et de ses effets. Pour les myasthéniques, elle évalue les effets de […]
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]
jeudi 4 février de 18h à 20h, Nous aurons le plaisir de vous accueillir en visioconférence pour parler de la COVID19 et la vaccination dans les myasthénies. Le Dr Guilhem SOLE du centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux et le Dr Sandrine SEGOVIA-KUENY directrice du service des actions médicales à l’AFM-Téléthon […]
Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]
La Filière des Maladies Neuromusculaires vient de publier les recommandations pour la vaccination des personnes concernées par une maladie neuromusculaire : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19
Le CHU de Bordeaux a lancé l’étude co-my-covid au printemps, au moment de la première vague de COVID19. Le médecin investigateur espère publier les premiers résultats très prochainement. Avec la deuxième vague, l’étude reprend. Si vous êtes myasthénique et que vous avez ou avez eu le COVID19, ou si vous êtes le proche d’un myasthénique […]