Règlement du jeu A partir du 15 novembre, un bouton de couleur apparait sur la date du Jour. Il faut cliquer sur le bouton pour accéder au jeu. Et n’oubliez pas ! le Téléthon a besoin de vous ! https://soutenir.afm-telethon.fr/myasthenie.s 15 novembre DES CRÊPES 16 novembre JUSTES DATES 17 novembre Labyrinthe 18 novembre Mots croisés […]
Les 4 et 5 décembre prochains, les conditions sanitaires ne nous permettront pas de nous retrouver physiquement pour ces moments de partage et de convivialité. Mais nous n’en doutons pas ! Nous allons ensemble faire grimper le compteur parce que vous êtes #TropFort ! Comment ? Grace à la page de collecte du GI myasthénies, […]
Jeu du GI Myasthénies Règlement du jeu La vocation de ce jeu est de soutenir les dons pour le Téléthon 2020, mais il est sans obligation. Il est imaginé et proposé par les bénévoles du GI myasthénies. Le jeu se déroule à la fois sur la page Facebook et sur le blog du Groupe d’intérêt […]
Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]
Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]
Voici un nouveau Repères « Savoir et comprendre » qui pourra vous être utile si vous vous posez des questions sur la vaccination Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu’est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas […]
Ce poster a été présenté aux 13èmes Journées de la Société Française de Myologie. Il s’agit d’une revue de la littérature qui pose la question de la chirurgie du ptosis lorsqu’il est réfractaire aux traitements de la myasthénie. Une concertation plus systématique entre neurologues et ophtalmologistes serait bénéfique.
Jusqu’ici, pour évaluer l’état d’une personne quand elle va bien et / ou lors d’une complication et / ou une décompensation respiratoire imminente, les cliniciens utilisaient les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR). Or, ce type d’exploration est difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence. Un test plus simple et tout aussi fiable que […]