Une enquête anonyme à l’échelle européenne est menée par le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Neuromusculaires (ERN EURO‑NMD). Elle a été co-créee avec l’AFM-Téléthon.
Cette enquête vise à mieux comprendre comment les jeunes atteints de maladies neuromusculaires vivent la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.
Qu’est ce qui a bien fonctionné ? qui a été difficile ? et qu’est ce qui pourrait être amélioré ?
Les réponses permettront d’identifier les pratiques actuelles, les défis rencontrés et les pistes d’amélioration pour offrir de meilleurs soins à travers l’Europe. Elles contribueront aussi à faire entendre la voix des patients.
Si vous avez entre 12 et 25 ans et que vous êtes en train de vivre — ou avez déjà vécu — la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes, ou si vous êtes parent, nous vous invitons à participer. Les personnes plus âgées qui souhaitent partager leur expérience sont également les bienvenues.
Le questionnaire dure environ 15 minutes et restera ouvert jusqu’au 8 mars 2026.
Il est disponible en plusieurs langues, dont le français.
👉 Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes (FR)
Nous vous remercions de partager votre expérience
