Myasthénie : Aider le malade à exprimer ses symptômes et leur impact au fil du temps

Mon SELFIM (SELF-IMpact) est un outil pour les patients myasthéniques

L’idée d’un outil est apparue après avoir réunis des malades, des infirmières et des neurologues. Toutes et tous étaient concernés par la Myasthénie. Nous* sommes arrivés à un constat partagé :

Pour le malade, les proches et les médecins, il est difficile de comprendre la myasthénie.

Et il n’est pas facile d’en parler. C’est une maladie complexe, imprévisible et fluctuante dans le temps. Il est donc difficile de bien retranscrire l’activité de la myasthénie entre 2 consultations, parfois espacées de 3, 6 ou 12 mois. 

Les symptômes peuvent toucher de façon variable différentes parties du corps et ils peuvent être handicapants. Les patient-e-s rencontrent souvent des difficultés pour expliquer leurs sensations, leurs ressentis et leurs symptômes, même aux médecins ou professionnels de santé qui les accompagnent.

Des scores de symptômes existent, mais des symptômes extra-scores existent aussi ! 

Alors nous* avons imaginé Le SELFIM comme support et réponse à cette difficulté : un intermédiaire entre les patient-e-s et les professionnels de santé.

Renseigné régulièrement, ce questionnaire va ainsi aider le patient à préparer ses consultations et aider le professionnel de santé à évaluer l’impact de la maladie.

Pour consulter Mon SELFIM : Mon SELFIM .

Vous pouvez télécharger Mon SELFIM ou bien le remplir en ligne. Cette version est simplifiée en noir et blanc pour économiser l’encre ! : ici

La saisie en ligne ne fait l’objet d’aucun suivi de notre part, ni de conservation des données saisies. Alors, à chaque fois que vous remplissez le questionnaire, pensez à l’enregistrer/le télécharger avec la date ou bien imprimez-le à chaque fois. Si vous ne le faites pas, tout ce qui est saisi est détruit automatiquement à la fermeture de la session.

Si l’impression n’est pas une option pour vous, vous pouvez reprendre les items dans un simple cahier par exemple. Mon SELFIM vous servira alors de modèle pour votre journal de bord !

Enfin, pour disposer du modèle en couleur à portée de main, nous pouvons vous en envoyer un exemplaire par courrier sur simple demande à myasthenie@afm-telethon.fr

Ce travail a été possible grâce au soutien institutionnel du Laboratoire Argenx

*L’association AMIS et le Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Téléthon.