Témoignage : mon traitement au RITUXIMAB-1

Le Rituximab est  utilisé pour des myasthéniques qui ne répondent pas ou plus suffisamment aux divers traitements habituels : par exemple, un patient qui a déjà expérimenté les corticoïdes, et deux immunosuppresseurs différents successivement avec un résultat insuffisant; il peut aider à sevrer un patient depuis trop longtemps sous corticoïdes ou encore concerner un patient non stabilisé qui doit recevoir trop régulièrement des immunoglobulines.

Son utilisation n’est pas encore très répandue dans la myasthénie, et donc les malades s’interrogent : Comment est administré le traitement ? Quelle efficacité, à quel terme ? Quels effets secondaires ? Quels risques à plus ou moins long terme sur la santé ?

Ma dernière visite chez le neurologue:
Je suis suivie depuis 25 ans pour ma myasthénie, je travaille et mène une vie quasi normale, mais depuis 3 ans environ, ma situation médicale se dégrade doucement; alors on est passé du mytélase avec immurel au mytélase plus immurel plus cortisone, sans succès ; la dernière fois, j’ai commencé le Cellcept, sans résultat; le neurologue m’avait alors parlé du Rituximab en cas d’échec et l’échec, aujourd’hui, on y est. Alors, aujourd’hui, 21 novembre, il transmet mon dossier au service de médecine interne de l’hôpital où je suis régulièrement suivie.

L’appel :
Vendredi 25 novembre midi, une secrétaire m’annonce : «  vous êtes attendue lundi à jeun, à 9 heures » ; je suis surprise, mais dois m’organiser rapidement et je n’ai pas le temps de réfléchir.

Le week end :
Je gamberge, appelle les amis, regarde sur internet tous les effets secondaires et dangers du Rituximab, prépare ma valise pour une période indéterminée.

Les deux premiers jours à l’hôpital :
Après les prises de sang, l’attente est longue : il faut vérifier qu’il n’y a aucune trace de VIH ou d’hépatites, que je n’ai pas eu d’hospitalisation à l’étranger, de transfusion, etc… l’interne de service fait un score myasthénique de base et un long interrogatoire sur l’histoire de ma maladie et mes antécédents personnels et familiaux; puis il faut attendre le résultat des analyses et le feu vert de la Chef de Service, qui vérifie point par point les détails recueillis par l’interne, y compris le score myasthénique; tous ces résultats serviront de point de comparaison pour vérifier par la suite l’efficacité du traitement.

La perfusion :
Je dois continuer mon traitement habituel.
On me perfuse du sérum  physiologique, puis on me donne un antihistaminique et deux comprimés de paracétamol, suivis d’une perfusion de cortisone pour éviter certains effets secondaires; la cortisone fait flamber brutalement ma tension et mon diabète, je vois trouble; on surveille ma température et ma tension toutes les 30 mn, puis l’infirmier règle une machine qui permet de perfuser le rituximab d’abord très lentement puis de plus en plus vite; ma tension redescend; la perfusion a commencé à 8h30, elle finit vers 17h;

je n’ai pas franchement eu de malaise et me sens bien.

Le lendemain :
Après 3 jours d’hospitalisation, sans problème particulier, je peux quitter l’hôpital; je dois revenir les 14 et 15 décembre pour une deuxième perfusion.

(à suivre…)