Myasthénie : Lancement en France de l’étude MyRealWorld MG™

­En direct sur YouTube,­

Participez à la présentation et au lancement en France de l’application MyRealWorld MG™ !

L’évènement sera transmis en direct sur YouTube :

le jeudi 9 septembre 2021 à 18h

Vous pourrez y accéder en suivant ce lien.

MyRealWorld MG™ est la première étude observationnelle dédiée aux patients atteints de myasthénie auto-immune. Argenx en est le promoteur. Développée dans un cadre scientifique avec la participation de patients experts de 9 pays, elle permet aux patients de faire connaître de façon anonymisée et sécurisée les conséquences de la maladie et de leurs traitements sur leur vie quotidienne et celle de leurs proches aidants.

MyRealWorld MG™ vise ainsi à développer les connaissances sur la myasthénie auto-immune en s’informant directement auprès des premiers concernés : les patients.

Programme :

• • Introduction par Annie Archer du Groupe d’intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon et Pierre Boulanger président de l’AMIS.
  • Présentation de l’étude MyRealWorld MG™ par Mark Larkin, président et fondateur de Vitaccess
  • Présentation des résultats préliminaires de l’étude active depuis plus d’une année dans différents pays européens  par la docteure Sonia Berrih Aknin, chercheuse à l’Institut de myologie, et le docteur Guillaume Bassez, neurologue à la Pitié-Salpêtrière
  • Présentation des sessions d’information préalables à la participation à l’étude par le docteur Guillaume Bassez

Présentation par Sandra Paci, directrice accès au marché et défense des patients Europe, d’une étude sur les proches aidants des personnes atteintes de myasthénie auto-immune

Un temps d’échange avec l’audience est prévu après chacune des interventions.

Nous espérons vous voir nombreux !