Les enregistrements des Journées Myasthénies sont maintenant disponibles ! Pour rappel, cet évènement exceptionnel s’est déroulé les 23 et 24 juin dernier. Il a rassemblé les personnes vivants avec une myasthénie auto-immune, ou un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton ainsi que leurs proches, En visionnant ces replays, vous ne (re)vivrez […]
Le 16 septembre 2021, la filière des maladies neuromusculaires Filnemus a organisé un webinaire sur le thème de la myasthénie auto-immune (MG) chez l’enfant et l’adolescent. On l’appelle aussi myasthénie juvénile ou myasthénie pédiatrique. La myasthénie auto-immune est 10 fois moins fréquente chez l’enfant que chez l’adulte. Dans ce webinaire le professeur Vincent Laugel explique […]
RARE à l’écoute, ce sont des podcasts et lives dédiés à TOUTES les maladies RARES, avec un contenu scientifique clair, facile à écouter, pour aider à mieux comprendre et à mieux dépister. RARE à l’écoute vient de publier une série de 5 épisodes, consacrés à la myasthénie auto-immune. Les voici : Episode 1 Qu’appelle-t-on myasthénie auto-immune […]
L’Etude MYaEX : Barrières et facilitateurs à l’exercice physique dans les Myasthénies a été lancée le 12 novembre dernier. Cette étude concerne les personnes de plus de 18 ans, vivants en France avec une myasthénie autoimmune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton. Le 1er décembre dernier, nous vous avions convié […]
Vous étiez très nombreux à demander des informations a propos de la maladie COVID19 et son impact dans les myasthénies. Par exemple, les personnes concernées par des myasthénies sont-elles plus à risque de faire des formes graves ? Vous vouliez également savoir si on peut vacciner les personnes concernées par les myasthénies. Et doit-on vacciner […]
Voici un documentaire réalisé par l’AFM-Téléthon.
Aujourd’hui, cette video a un petit côté amusant, mais elle rappelle que l’arrivée des anticholinestérasiques a permis d’améliorer le quotidien de nombreux malades. Et elle montre par l’image leur effet sur le malade. Fort heureusement, les comprimés ont remplacé les injections et s’il y a injection, l’aiguille est plus petite 😉