Des données scientifiques indiquent que les patients, hommes et femmes atteints de maladie auto-immune ou de maladie inflammatoire sous immunosuppresseurs, sont plus à risque de présenter une maladie liée à l’HPV. Et à plus long terme ils ont aussi un risque accru de cancer (du col de l’utérus, du vagin, de l’anus, du pénis ou […]
Un groupe de travail réunissant des médecins neurologues, un représentant de notre Groupe d’intérêt myasthénies et un représentant de l’association AMIS a élaboré 2 brochures. Elles visent à informer et accompagner les personnes concernées par la myasthénie auto-immune. Ces 2 brochures ont été réalisées avec le soutien financier de UCB pharma. Vous pouvez consulter les […]
🚨 Un LIVE est organisé par RARE à l’écoute sur le thème de « la Myasthénie : la maladie invisible » le Mercredi 22 juin 2023 à 12h 🚨 RARE à l’écoute est la 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Elle organise ce Live sur la Myasthénie, avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion. Ce live […]
La journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune s’est déroulée le 2 juin. Pendant un peu plus d’une semaine, nous avons recueillis les questions posées sur nos réseaux sociaux. Le 2 juin nous y avons répondu et avons partagé sur les avancées dans la myasthénie auto-immune. Vous pouvez visionner le replay du webinar : […]
Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]
Les immunoglobulines intraveineuses sont utilisées dans la myasthénie autoimmune. Leur indication est la « poussée aigüe sévère ». En pratique, cela concerne les malades en crise ou qui ne répondent pas assez aux traitements classiques. 8 marques sont actuellement disponibles sur le marché français. Jusqu’à présent, une seule immunoglobuline avait obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le […]
Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]
Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]