Le 2 juin 2023 marque la date de la 1ere journée européenne de la myasthénie. Cette journée a pour objectif de donner une voix aux personnes vivant avec une MG, et de rendre visible cette maladie qui souvent ne l’est pas. L’objectif est aussi de sensibiliser les soignants, les décideurs et le grand public afin […]
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]
Vous étiez très nombreux à demander des informations a propos de la maladie COVID19 et son impact dans les myasthénies. Par exemple, les personnes concernées par des myasthénies sont-elles plus à risque de faire des formes graves ? Vous vouliez également savoir si on peut vacciner les personnes concernées par les myasthénies. Et doit-on vacciner […]
Depuis le mois de novembre 2017, des pénuries touchent la TEGELINE et le CLAIRYG qui sont utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lambert-Eaton. En effet, des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes. Un retour à la normale est prévu à partir de la fin […]
Des traitements existent pour soigner la myasthénie. Pourtant, il n’y en a pas beaucoup qui ont une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie. Ce traitement vient de l’obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autorisation-soliris-europe-100741. En France peu de médecins le prescrivent encore. Vous pouvez partager votre expérience avec nous. Par mail myasthenie@afm-telethon.fr […]
Voici un nouveau Repères « Savoir et comprendre » qui pourra vous être utile si vous vous posez des questions sur la vaccination Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu’est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas […]
Ce poster a été présenté aux 13èmes Journées de la Société Française de Myologie. Il s’agit d’une revue de la littérature qui pose la question de la chirurgie du ptosis lorsqu’il est réfractaire aux traitements de la myasthénie. Une concertation plus systématique entre neurologues et ophtalmologistes serait bénéfique.
Jusqu’ici, pour évaluer l’état d’une personne quand elle va bien et / ou lors d’une complication et / ou une décompensation respiratoire imminente, les cliniciens utilisaient les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR). Or, ce type d’exploration est difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence. Un test plus simple et tout aussi fiable que […]
Mardi 1er mai 2012, de 14h à 15h, Ecoutez sur France Culture l’émission de Olivier Lyon Caen « Avec ou sans Rendez vous ». « La myasthénie chez l’adulte » en est le thème. Et le Professeur Annane qui est Chef du Service de Réanimation de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches en est l’invité. http://www.franceculture.fr/emission-avec-ou-sans-rendez-vous-la-myasthenie-de-l’adulte-2012-05-01
Le 14 juin 2011, l’équipe « myasthénie » de l’unité de recherche mixte UPMC, INSERM, CNRS, Institut de myologie a ouvert ses portes pour l’inauguration de son nouveau laboratoire de recherche. L’unité de recherche est dirigée par le Professeur T. Voit et travaille sur les « thérapies des maladies du muscle strié ». Nous y […]