Mon SELFIM (SELF-IMpact) est un outil pour les patients myasthéniques L’idée d’un outil est apparue après avoir réunis des malades, des infirmières et des neurologues. Toutes et tous étaient concernés par la Myasthénie. Nous* sommes arrivés à un constat partagé : Pour le malade, les proches et les médecins, il est difficile de comprendre la myasthénie. […]
Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]
Ces nouvelles recommandations de Filnemus s’appliquent : Si vous prenez du CELLCEPT©, de l’IMUREL©, de l’ENDOXAN©, un antiCD20 ou une corticothérapie au long cours avec plus de 20 mg/jour Et si vous avez eu 3 doses de vaccin. Dans ce cas, contactez votre médecin traitant ou votre centre de Référence afin d’obtenir une ordonnance pour […]
Afin de rendre le vaccin plus efficace, la filière Filnemus a complété ses recommandations pour les personnes traitées par certains immunosuppresseurs. Elle propose un nouveau schéma vaccinal : 3 injections à 4 semaines d’intervalle du vaccin de Pfizer–BioNTech ou du Moderna en cas de traitement par : Azathioprine (IMUREL) Mycophenolate Mofetil (CELLCEPT, MYFORTIC) Méthotrexate (IMETH, […]
CO-My-COVID est une étude lancée au printemps 2020. Son objectif est de recenser les cas de personnes myasthéniques à avoir attrapé la COVID19. 12 centres de la filière de santé Filnemus y ont participé. Les résultats pour la 1ere vague de l’épidémie ont été publiés, en voici quelques aspects : Au printemps 2020, au moins […]
La Filière des Maladies Neuromusculaires vient de publier les recommandations pour la vaccination des personnes concernées par une maladie neuromusculaire : Maladies neuromusculaires et vaccination Covid-19
Voici un nouveau Repères « Savoir et comprendre » qui pourra vous être utile si vous vous posez des questions sur la vaccination Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu’est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas […]
Partage d’expérience : Chez moi, ils se localisent le plus souvent sur la tempe gauche, ou parfois sur le front entre les deux yeux et ou à l’intérieur des globes oculaires. Parfois on a aussi l’impression que les yeux « tirent ». Ce mal de tête peut être très difficile à supporter. Il peut arriver le matin, […]