Des données scientifiques indiquent que les patients, hommes et femmes atteints de maladie auto-immune ou de maladie inflammatoire sous immunosuppresseurs, sont plus à risque de présenter une maladie liée à l’HPV. Et à plus long terme ils ont aussi un risque accru de cancer (du col de l’utérus, du vagin, de l’anus, du pénis ou […]
La myasthénie a un impact significatif sur notre vie quotidienne. Elle perturbe les routines à la maison, à l’école et/ou sur le lieu de travail. Elle affecte également notre famille, nos activités sociales, notre éducation ou notre progression de carrière, ainsi que notre bien-être physique et mental. Cependant, la myasthénie est encore peu connue des […]
Mon SELFIM (SELF-IMpact) est un outil pour les patients myasthéniques L’idée d’un outil est apparue après avoir réunis des malades, des infirmières et des neurologues. Toutes et tous étaient concernés par la Myasthénie. Nous* sommes arrivés à un constat partagé : Pour le malade, les proches et les médecins, il est difficile de comprendre la myasthénie. […]
Nous vous invitons à répondre à une enquête en ligne sur la santé de la bouche et des dents dans les maladies chroniques. Cette étude est proposée par un consortium composé de chercheurs cliniciens spécialistes, de plus de 10 associations de patients, dont notre Groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Telethon, et de la filière FAI2R. Le […]
Un groupe de travail réunissant des médecins neurologues, un représentant de notre Groupe d’intérêt myasthénies et un représentant de l’association AMIS a élaboré 2 brochures. Elles visent à informer et accompagner les personnes concernées par la myasthénie auto-immune. Ces 2 brochures ont été réalisées avec le soutien financier de UCB pharma. Vous pouvez consulter les […]
Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la voix […]
🚨 Un LIVE est organisé par RARE à l’écoute sur le thème de « la Myasthénie : la maladie invisible » le Mercredi 22 juin 2023 à 12h 🚨 RARE à l’écoute est la 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Elle organise ce Live sur la Myasthénie, avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion. Ce live […]
Vous vous en souvenez ? en janvier dernier nous vous avions relayé une enquête en ligne. Elle avait pour objectif de mieux comprendre le vécu avec la myasthénie auto immune et son impact sur tous les aspects de la vie quotidienne (personnel, professionnel, social etc). Merci à tous ceux qui ont participé ! Votre contribution […]
La journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune s’est déroulée le 2 juin. Pendant un peu plus d’une semaine, nous avons recueillis les questions posées sur nos réseaux sociaux. Le 2 juin nous y avons répondu et avons partagé sur les avancées dans la myasthénie auto-immune. Vous pouvez visionner le replay du webinar : […]
Le 2 juin 2023 marque la date de la 1ere journée européenne de la myasthénie. Cette journée a pour objectif de donner une voix aux personnes vivant avec une MG, et de rendre visible cette maladie qui souvent ne l’est pas. L’objectif est aussi de sensibiliser les soignants, les décideurs et le grand public afin […]